La Cortisone et la Biothérapie avec la Polyarthrite.

Gros problème avec la Cortisone et la Biothérapie, car comme je suis porteuse d’une seconde maladie que je fairais un article dessus pour vous en parler un peu plus.

Je prends la cortisone depuis maintenant 11 ans et quelques mois. Chaque mois, quand j’allais en consultation chez mon Rhumatologue habituel, je n’arrêtais pas de poser la question de « est-ce que la recherche d’un médicament pour guérir la polyarthrite avance? ». Les réponses étaient « oui » ce oui me motivé un peu plus et c’est ce oui qui m’aidait à résister à cette maladie qui me tue de douleurs par moment. Mais pour ma part je n’ai jamais vu l’évolution.

Je prenais toujours 5 ml de cortisone du nordimet du Tramadol Salazopirine de l’acide Folique. Et je ne voyais aucun progrès vis à vis de mes articulations.

Je vous expliquerai mieux les raisons de discussion entre pneumologue et rhumatologue sur mon nouveau article qui parlera de mes poumons. Je veux surtout pas être hors sujet vu le titre.

Aujourd’hui je viens de sortir d’hospitalisation de trois jours et je suis exténué par la maladie et par les décisions de mon rhumatologue qui me font peur et m’inquiète.

Elle veut baisser la cortisone d’un milligramme tout les mois alors que je prends que 5 milligramme par jour. Et elle ne veut pas que j’augmente si j’ai des douleurs et des poussée jusqu’à la voir et faire une échographie. Elle veut que j’ai des poussée pour faire une échographie et décider de la Biothérapie.

Cela m’inquiète beaucoup car en Bretagne mon rhumatologue n’a jamais fait de décision pareil et cela se passait bien. Maintenant que j’ai déménagé et que je vois un autre médecin qui baisse ma cortisone pour des poussée m’inquiète.

Je suis épuisé de vivre avec de tels maladies et surtout de m’inquiète à chaque fois. Les médecins ont du mal parfois à comprendre que je souhaiterais avoir une vie normal le maximum possible.

Je sais les inconvénients de la cortisone ce médicament fragilise les os fait perdre les cheveux fait des infections etc. Du coup la décision d’une Biothérapie est un peu long pour ma part.

On m’a expliqué plusieurs fois que la Biothérapie était un traitement génial qui endors la maladie et que l’on vie une vie plus normal et tranquille sans douleurs.

J’en rêverais d’avoir le droit à ce traitement et ne plus avoir les mains les doigts les coudes abîmés a cause des déformations.

C’est dure pour moi mais entre personne qui a des problèmes de santé on peut se soutenir moralement. C’est pour cela qu’il est parfois important d’écrire ses expérience et ressenti sur WordPress.

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Ma Polyarthrite évolue.

Après mon histoire vrai sur « vivre avec ma Polyarthrite, j’ai voulu vous parler de l’évolution de ma maladie.

A part cette maladie j’ai malheureusement une maladie grave des poumons qui elle aussi a évolué grâce à la Polyarthrite.

Quand je vous ai expliqué qu’au début de la Polyarthrite j’avais arrêté le Sport s’était aussi pour vous dire qu’en arrêtant tout activité sportive j’ai aggravé ma première maladie des poumons.

A l’époque j’avais tellement eu des douleurs atroces aux articulations que j’en ai gardé des séquelles physiques et morales. J’avais très peur de faire du sport de peur de déclencher une poussée qui me fairait encore souffrir.

Sauf qu’en faisant cela j’affaiblissait mes poumons malades que j’avais depuis bébé.

Mon insuffisance respiratoire a chuté jusqu’à 25%.

Ma maladie des poumons n’est pas le sujet de mon article. J’espère partager ma dilatation des bronches et de mon insuffisance respiratoire avec vous.

Actuellement ma Polyarthrite a laissé beaucoup de séquelles au niveau articulation et pulmonaire.

C’est très compliqué d’évoluer dans la vie avec une tels malades. On ne pas avoir de projet d’avenir car rarement on embauche une reconnu handicapé. J’ai très peur de parler de ma Polyarthrite quand je recherche un emploi.

Pourtant je suis une des personnes les plus souriantes au monde. Je pense comprendre les personnes je n’aime point vexer blesser parfois à cause de cela moi même je me blesse seul.

Au jour d’aujourd’hui, je me suis habitué à la Polyarthrite même si mes moments du passé me manque. Je me dis que c’est le destin et on y peut rien, il faut en faire sa force.

Je serais toujours disponible pour tout vos questions concernant cette maladie auto immune. Il est très important pour ma part de s’entraider mutuellement.

Je vous souhaite à tous du courage.

Le debut de ma polyarthrite.

Je ne connaissais absolument la maladie de la Polyarthrite. Elle est arrivé comme ça d’un coups sans me demander mon avis. Elle avait envie d’apparaître du coup a par de l’accepter au fil des années, je n’ai rien pu faire.

J’étais à cette époque qu’en deuxième année de CAP Pressing. C’était pour une des formations scolaires le plus difficile, car nous étions 4 fois par semaines au repassage et pendant 8 heures chaque jours.

Un jour, j’avais de terrible douleur aux épaules, comme j’aimais le sport je me disais que cela devait être des courbatures. Malheureusement, la douleur ne disparaissait pas. Je n’arrivais à changer de position pour dormir tranquillement. Je pouvais juste rester sur le dos tout droit. Le moindre mouvement me faisait serrer les dents. Mais je continuais à aller en cours faire du repassage. Puis, les douleurs ont touché les poignets. Les poignets étaient vraiment l’endroit où je voulais pas avoir mal, si j’avais mal je pourrais pas soulever et faire le repassage. Du coup je n’en parlais pas et croyez moi j’ai fait du repassage pendant des mois et des mois avec des poignets qui me faisaient de plus en plus mal, et qui étaient de plus en plus déformé. Je me plaignais des douleurs, mais je me disais toujours que sa allait passer.

Malheureusement, rien n’est passé cela c’est empiré de plus en plus. Je pleurais de douleur et je voyais mon poignet gauche déformé. Il était pas beau, on aurait dit un pont avec des poils dessus. Et il me faisait extrêmement mal. Je n’arrivais même plus à manger tellement j’en avais marre.

Puis, un jour j’ai montré à mes parents l’état de mes poignets et de mes genoux. Quand mes parents on vu l’état de mon poignets gauche, ils étaient choqué, inquiets, énervé (car j’avais été plusieurs fois voir mon médecin traitant pour montrer l’état du poignet, mais on ne m’a jamais rien fait). Quand mes parents, on vu mes articulations, ils se sont directement occupés de moi. Ma mère m’avait demandé m’avait demandé de voir un autre médecin traitant, et elle a eu totalement raison. Le nouveau médecin qui m’avait ausculté à directement détecté que j’avais une polyarthrite. Avant d’être sûr de ce qu’il pensait, il m’avait tout d’abord fait faire des radios des IRM et scanners. Malheureusement, j’étais atteinte d’une polyarthrite Rhumatoïde.

Mes attentes, mes pensées et mes espérances.

Je trouve cela encore plus stressant, quand nous avons des douleurs atroces, des déformations sur chaque articulations et que l’on ne sait pas encore ce que l’on a et ce qui nous attend par la suite. Et vous savez ce qui est encore plus? C’est quand, on attend le diagnostic le plus vite possible, pour enfin avoir des traitements pour calmer les douleurs.

Les médicaments que l’on m’avait prescrits étaient du Doliprane et du Voltarene, ce qui ne m’aidait absolument pas pour mes douleurs.

J’ai toujours espéré qu’un jour, cette maladie va passer que j’allais guérir et que je ne souffrirais plus du tout. Que ce n’était qu’une mauvaise période. Malheureusement, au lieu de guérir c’était pire.

Ma première année de vie avec la Polyarthrite.

Mes premiers jours avec cette maladie, avait été vraiment très très très difficile. Il m’arrivais des jours, où je n’en pouvais plus du tout. Ma vie entière avait été entièrement boulversé par la Polyarthrite. Avant ma maladie, je faisais beaucoup de choses et j’avais plus de force. Je ne pouvais plus faire de ménage, je n’arrivais pas à me laver correctement chaque fois j’avais besoin d’aide de ma famille. J’étais tellement nerveuse à cause des douleurs, que j’avais des sautes d’humeur et je ne mangeais pas assez. Je maigrissais de plus en plus. Il m’arrivais souvent, que je restais bloquer au lit allonger sans réussir à me lever. Même m’assoir étais très difficile. J’avais parfois mal à tout mes articulations comme la nuque, les épaules, les coudes, etc. Et parfois, la douleur touchait qu’une ou deux articulations. Les pires douleurs, étaient la nuque et mes épaules. Je dormais beaucoup, car j’étais fatigué et s’était le moment où j’avais un peu moins mal. Chaque matin, j’attendais le départ au travail de mes parents, pour me faufiler dans leur lit, qui était frais, doux et qui sentait bon. De plus pendant cette très mauvaise période, j’avais besoin de sentir l’odeur de mes parents. Mes parents ont pensé, que j’avais peut-être besoin d’un lit à deux places. Quand j’avais mes douleurs, pendant mon sommeil, j’avais vraiment du mal à me retourner et changer de position pour dormir. La raison était la nuque et mes épaules. Du coup, mes parents m’avaient offert un lit plus grand, pour qu’au lieu de me tourner pour changer de position il serait mieux que je me jette d’un côté du lit au l’autre. C’était déjà beaucoup plus facile pour moi et je dormais un peu mieux. Mais je dormais quand même tout les matins, dans le lit de mes parents. Cela me faisait sentir plus en sécurité.

C’était vraiment difficile d’accepter ma maladie et c’était dure de vivre avec, dans le quotidien. Un matin, j’avais rendez-vous chez le kinésithérapeute et pour y aller je devais prendre le bus. Je n’avais pas besoin de me préparer comme me maquiller et même me brosser les cheveux car j’avais du mal à lever les bras a cause de mes douleurs de mes épaules. J’arrivais juste à me brosser les dents. Bref, pendant mon trajet pour aller jusqu’à l’arrêt de bus, je marchais à pas de souris. Je n’arrivais pas à marcher rapidement. J’avais extrêmement mal. Au milieu de mon trajet, je mettais mise à pleurer et a m’énerver en même temps que je continuais à marcher jusqu’à l’arrêt. Je pleurais pour deux raisons; la première était le fait que j’avais raté le bus à cause de mes jambes, et la deuxième s’était le regard des conducteurs dans leur voiture. Une voiture avait fait demi tour et elle s’était arrêtée à côté de moi. Un monsieur d’une quarantaine d’années avait baissé la vitre, et m’avait dit, qu’il m’avait vu avoir des difficultés à marcher et qu’il voulait m’aider en m’emmenant à l’endroit où je souhaitais aller, c’est à dire chez le kinésithérapeute. Je m’étais un peu énervé au début, cela me gênait de voir un homme étranger me demander de monter dans sa voiture. J’avais refusé sa proposition en le remerciant, et je lui avais dit, que je ne monte pas dans la voiture d’un étranger. Après cela, il m’avait dit, qu’il n’était pas étranger et qu’il connaissait mes parents couturier à Guidel et qu’il était aussi notre voisin. Vu que j’avais raté le bus, et que je devais aller absolument à mon Rendez-vous, j’ai accepté l’aide de mon voisin. Il avait été vraiment très gentil. Au moment où j’ai accepté la proposition, il était descendu de sa voiture pour m’aider à ouvrir la portière et à attacher ma ceinture, car je n’y arrivais pas. Ce gentil voisin, m’avait déposé pile devant la porte du cabinet de kinésithérapeute. Il y avait un grand trottoir, dont il était interdit de monter dessus ou de ce parker. Mais ce monsieur est quand même monté dessus pour me déposer pile devant le cabinet. Avec l’aide de la kinésithérapeute, il m’avait aidé à descendre de la voiture, de me faire marcher jusqu’à la salle d’attente et me faire assoir. Il m’avait demandé si j’avais besoin d’autre chose avant de partir et je lui non en le remerciant du fond du coeur. Quand ce monsieur est parti, j’avais sangloté, car cela m’avait touché qu’il y est toujours des gens biens sur terre et je pleurais car j’en avais marre que ma maladie avait complètement perturbé changée ma vie du jour au lendemain.

C’était horrible, car je sanglotais comme un enfant qui était tombé du toboggan et qui s’était écorché le genou. C’était énormément bizarre, car j’avais des saut d’humeur. La kinésithérapeute ne m’a pas gardé, car je pleurais beaucoup et je n’en pouvais plus. Elle avait appelé ma mère qui travaillait dans son atelier de couture. Elle m’a rejoins très rapidement et je voyais qu’elle était triste de me voir ainsi. Elle m’avait fait des câlins, et avait pris mon bras, pour m’aider à marcher jusqu’à l’atelier.

A l’atelier de couture de ma mère, on avait appelé mon rhumatologue qui était un médecin formidable compréhensible et très gentil. Il m’avait dit de passer tout de suite. Ma mère m’avait accompagné jusqu’au cabinet. Comme d’habitude mon rhumatologue avait examiné mes genoux qui étaient toutes les deux déformées gonflées. Ce jour là, mon médecin avait surpris ma mère et moi, car il avait fait une piqûre dont au lieu d’injecter un médicament, il avait retiré un liquide jaune de mon genou gauche. J’étais vraiment étonné mais qu’est-ce que s’était ce truc jaune bizarre qui avait vraiment la couleur de l’urine. Ensuite, il m’avait injecté un médicament, qui était sûrement de la cortisone. Cette piqûre m’avait soulagé quelques jours et hop les poussée et les douleurs atroces revenaient. J’avais perdu beaucoup de poids, car j’avais mal au mâchoires. À force de me crisper de froncer mes sourcils d’énervement à cause des douleurs, j’avais mal à la tête et je n’avais pas envie de manger. J’avais fin, mais la dépression et les douleurs m’empêchaient de manger. J’avais 50 kilos et j’étais tombé à 44 kilos en seulement un mois pour une taille de 1.58 mètre. J’avais de nature les poignets et les tibias maigrichons mais la s’était pire. Je pouvais joindre mon pouce et mon index quand je faisais en forme de bracelet. Ensuite, quand les médecins ont commencé à me prescrire mes premiers traitements pour endormir la maladie j’allais un peu mieux mais les douleurs sont restées dans ma tête, et les séquelles de mes poussées sont restées comme cicatrices s’était trop tard pour certaines articulations déformées comme at exemple mes doigts de majeurs de mes deux mains.

La cortisone et le Xprim me soulageaient et pour moi c’était un miracle un bonheur de ne plus souffrir. Les douleurs revenaient de temps en temps mais de moins en moins. Le traitement antidouleurs Xprim me faisait somnoler. J’avais tout le temps sommeil. Puis on m’a changé l’antidouleur on m’a prescrit du tramadol ou Comtramal.

J’ai constaté que cet anti douleurs me faisait beaucoup plus de bien au niveau. J’étais un peu plus soulagé par rapport au douleurs que j’avais eu quelques mois avant.

Ma vie mon corps mon quotidien tout avait changé la maladie était la et elle avait tout bousculé sur son passage. Je faisais beaucoup de sport j’arrivais à avoir des 15/20 en sport alors qu’aujourd’hui je n’arrive même plus à soulever un paquet d’eau sans souffrir.

Au niveau poids j’ai connus le absolument très tres maigre avec 44 kilos pour 1.58 m et le surpoids avec jusqu’à 65 kilos. Aujourd’hui je suis en train de reperdre du poids et j’en suis à 57 kilos. Au début de la maladie j’avais tellement mal et fatigué que je m’endormais plus que je mangeais des repas. Je ne fais plus de sport comme avant mais je marche beaucoup je bouge beaucoup en faisant du ménage. Ma vie professionnelle en a pris très chère aussi malheureusement car personne n’embauche une personne reconnue handicapé. Il doit s’en doute en avoir mais malgré mes dépôts de CV dans garages à l’accueil dans des centres commerciaux, dans des écoles pour être surveillante j’ai eu aucun retour favorable.

Les gens ont du mal à comprendre certain problème et sans fou royalement si quelqu’un souffres. Je remercie vraiment mais du fond du coeur La MDA de Vannes et la MDPH de Blois de m’avoir aider dans ma vie au niveau financier je remercie beaucoup l’Etat Français du fond du cœur d’aider les gens comme moi. J’essaie à côté du mieux possible à faire du Bénévolat au centre CAF de Vendome dont les collègues étaient adorables. Malheureusement j’ai arrêté pour l’instant à cause d’une autre maladie et à cause de ne pas avoir ni permis ni voiture. J’adore tellement les animaux que j’ai fait du bénévolat auprès des chiens Berger d’Anatolie.

Je sais que d’autre jeune souffrent de cette maladie et je voudrais leur dire courage à vous en tout les cas vous n’êtes pas seule. Même si parfois on a un grand coup de blues un coup de fatigue un coup de depression ne vous découragez pas. Pensez toujours au pire. On peut quand même marcher bouger et surtout on a beaucoup de chance d’avoir une médecine qui avance ses recherches sur la maladie.

Restez fort surtout car vous êtes une des personnes qui a le plus de courage.

À bientôt pour un nouvel article et un nouveau thème.

Melissa Eren

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