Je suis une kurde. ✌🏼🇹🇯Her biji Pesmerga YPJ YPG.

Voilà maintenant vous le savez, je suis d’origine kurde. À vrai dire mon origine est un peu compliqué mesdames messieurs. Vous allez me dire « mais en quoi c’est difficile ». Mais vraiment c’est compliqué à expliquer, car nous les kurdes, nous sommes un peuples décomposé en plusieurs morceaux : il y a les kurdes d’Irak, les kurdes d’Iran, les kurdes de Syrie, les kurdes de Turquie et enfin les kurdes d’Arménie.

Les Langues

Au niveau des langues, c’est autant compliqué que la décomposition dans chaque pays. Quand vous dites je parle Kurde cela ne suffit car la langue kurde il y en a 7 qui sont répartis.

Les kurdes de Turquie parlent majoritairement le Kirmantchi, langue qui est aussi parlée majoritairement chez tout les kurdes. Mais en Turquie les kurdes ne parlent pas que le kirmantchi. Ehh oui, ça ce complique la! En Turquie, un mini peuple kurde, parle aussi le zaza qui est aussi ma langue d’origine.

Majoritairement le Kirmantchi appelé aussi le kurde septentrional est parlé à 60% en Turquie, Irak, Iran et Syrie. reste parle sorani, gorani, lorani. Zzazaki (le zaza ma langue).

il y’a ensuite le Sorani qui est aussi appelé le kurde central est parlé à 30%. Il est parlé majoritairement en Irak et en Iran.

Il y’a le Zazaki qui aussi le kurde occidental parlé à 5% parlé majoritairement en Turquie.

Il y’a le Gorani langue kurde oriental parlé majoritairement dans le sud des régions kurdes de l’Irak et l’Iran.

Le reste c’est le dialecte Mukriani qui est parlé au Piranshahr et Mahabad qui sont des region d’Iran azeri.

Moi et ma tribu nous sommes des Kurdes de Turquie, et on parle le kurde Zaza. Les perses parlent le zaza comme nous. Mais les Perses appellent cette langue le Zuzu.

Les Religions :

Les kurdes ont plusieurs religions. Il y a les kurds musulmans sunnits qui sont comme d’autre musulman sunnits. La religion musulman chiite avec ses branches comme la branche Alevi. La Religion Zoroastriens, les chrétien orthodoxe et les Yezidis.

Moi et ma tribus, nous sommes une branche de la religion Chiite qui est le Alevi. Nous sommes Alevi. Ma religion est difficile à comprendre, elle est mélangé avec la religion chiite, zoroastrie et la religion Yezidis.

Je ne pourrais pas vous informer des autre religions chez les kurds car je ne suis pas sunnite Yezidis, etc.

Je vous parlerai de ma croyance ma religion sur un autre article. Malheureusement, parfois même des kurds s’entretuent à cause des croyances d’autres Kurds. Par exemple les Yezidis et les Alevis sont les plus détestés et massacrés de Daech.

GREFFE DE MES 2 POUMONS

  • Je souhaite parler à mes lecteurs normalement comme si que l’on était assise devant une tasse de café ou de thé ou de chocolat chaud. 😋
    • Mon enfance avec des poumons et bronches malades.

    Malheureusement comme d’autres personnes la nature m’a donné une maladie appelé « une dilatation des Bronches et problème ciliaire les cils qui ne fonctionnent plus ».

    J’étais un tout petit bébé quand mes parents ont appris cette mauvaise nouvelle. Je suis née à 8 mois prématuré. Ma mère a du rester 40 jours allongé sans trop bouger, car je ne sais pas pourquoi, mais j’étais un peu trop pressé de venir au monde.

    Après ma naissance j’ai été directement mise en couveuse et je ne suis pas entrée chez moi avant un mois à peu près. Le jour ou je suis entré à la maison pour la première fois, je suis très vite tombé malade. Mes parents ont dû me ramener à l’hôpital. C’était là, que le médecin avait diagnostiqué une dilatation des bronches. Une dilatation des bronches ce sont des bronches qui sont à l’intérieur de vos poumons et qui sont épaisses. La normal est qu’ils ne devraient pas être épaisse. Moi elles étaient épaisses du coup l’oxygène à des difficultés à passé. On m’a diagnostiqué que mes cils qui sont à l’intérieur des bronches ne fonctionne plus.

    Dans l’image si ce dessous, on peut voir à quoi ressemble les cils pulmonaires. D’après ce que les médecins m’ont appris, les cils ci vous coupez une bronchite et que vous regardez à l’intérieur là on peut voir les cils pulmonaires. Apparemment les cils normal basculent et attrapent les mucus pour empêcher l’infection pulmonaires.

    Je vais vous montrer maintenant ci dessous a quoi ressemble une dilatation des bronches.

    Une dilatation des bronches sur un scanner c’est les taches blanches que l’on voit. Sur l’image suivante , on peut voir l’intérieur d’une bronches dilatées.

    Depuis tout bébé, j’ai grandi avec une dilatation des bronches et les cils qui ne fonctionne plus. Si l’on me pose la question de « est-ce que tu as vécu, une enfance normale  » je répondrais non, car effectivement je n’ai pas eu une enfance normale. Biensur Je ne dis pas cela que pour mes maladies.

    J’ai beaucoup manqué l’école surtout ma maternelle et ma primaire et les débuts du collège. Quand j’avais 3 4 ans j’ai des souvenirs traumatisants, ou les infirmières m’ont enfermé dans un lit berceau énorme avec des grands barreaux. On aurait dit une cage à bébé. Je pleurais et m’angoissais beaucoup dans ces cages à berceau. Quand ma famille et ma mère me rendaient visite, je me souviens d’être joyeuse heureuse en les voyants arrivé. Mais quand ma mère partait je pleurais beaucoup jusqu’à m’endormir. Si vous voulez savoir, je me sentais un peu abandonné dans cette cage à berceau. Alors en plus de cela, on me faisait des piqûres des prises de sang et des piqûres à catetaire pour mettre un médicament. Imaginez pour un enfant de 3 4 ans de vivres ça sans comprendre pourquoi on me faisait du mal avec les piqûres etc.

    Jusqu’à aujourd’hui, j’ai fait beaucoup d’aller retour entre Hopital maison école. Biensur à présent, je suis de moins en moins hospitalisé que mon enfance.

    J’ai appris une chose sur les enfants leur émotions ce qu’ils aiment dans ce monde. Moi j’avais toujours rêvé d’avoir une chambre remplie de poupées de maison de poupée etc. J’avais des jouets mais pas une chambre remplie. Mais j’adorais exceptionnellement l’hôpital pour enfant Clocheville à Tours.

    J’adorais cet hôpital car chaque fois que je rentrais rien que dans l’accueil j’étais heureuse de voir plein de livre, de jouets comme des maisons de poupée, une cuisinière, un supermarché en jouet, des barbies et des peluches, etc. Honnêtement j’aimais beaucoup cet hôpital avec ses jouets, ses infirmièrs gentils, ses médecins et je me faisais pleins d’amis car il y avait beaucoup d’enfants.

    Je vais un peu abréger, car on en finirait pas si je racontais tout en détails. Mais voilà, j’ai été plusieurs fois opéré et hospitalisé dans ma vie.

    L’école :

    J’ai beaucoup manqué l’école dans mon enfance. J’avais deja un peu du mal en classe en temps normal, mais alors quand je manquais l’école à cause de mes hospitalisations c’était encore pire.

    Mais je me débrouillais toujours à essayer de mieux travailler même si j’avais quand même de mauvais résultats. La seule chose qui me faisais de la peine, s’était que la maîtresse nous tirait les cheveux, les oreilles et le fait qu’elle nous tapait sur la tête, lorsque l’on écrivait un peu gros, ou que l’on dépassait la ligne, etc. Elle nous faisait tellement mal, que l’on en pleurait beaucoup.

    Plusieurs anecdotes me viens à l’esprit concernant mes hospitalisations à cause de mes poumons malades. Un jour je n’avais qu’entre 8 9 ans, je suis tombé à l’hôpital, je me trimballais une machine un peu bizarre avec moi dans l’hôpital. Quand ma famille venait me rendre visite j’étais toute heureuse, elle m’offrait plein de cadeaux pleins d’attention, etc. Quand elle repartait, j’avais les larmes qui coulait de partout. De mes yeux jusqu’à mon cœur fragile. Vous savez chère lecteur, que je leur disais à plus silencieusement, puis quand ma famille partait, je collais mon nez à la fenêtre, pour les voir encore. On me voyait de ma fenêtre mes sœurs, et mes parents me faisaient au revoir de la main avec le sourire au lèvres. De la je pleurais encore encore et encore car il manquait que moi entre eux. Et je ne pouvais pas y être à ce moment là. Je me rappelle que dans cet hôpital, je m’étais fait une copine grand mère. Entre enfant et personne âgée, on se soutenait mutuellement. Quand j’en avais marre de la télé, j’allais dans la salle commune ou cette dame était assise à lire. Quand on se voyait, elle me demandait comment j’allais, elle me parlait de son petit caniche noire, de ses petits enfants, etc. On s’appréciait tellement qu’après mon hospitalisation, je la rendais visite devant les cages d’escalier de son appartement. Je connaissais déjà ses petits-enfants. Une des filles étaient dans ma classe à la maternelle.

    Quand j’étais sortie de l’hôpital, le médecin m’avait prescrit une machine très étrange qui sortait des bulles étranges. À vrai dire, parfois j’en avais assez des médicaments qui duraient longtemps à prendre. Je détestais la kinésithérapie, alors que les médecins étaient très strictes la dessus. La kinésithérapie était la thérapie la plus importante pour mes poumons. Mais malheureusement je n’y allais pas parfois à mon rendez-vous .

    Je n’avais plus peur des opérations ni des piqûres. Plus j’ai grandi plus j’ai eu des examens etc. A 9 ans, je m’étais fait opérer des oreilles j’ai eu des diabolos qui sont tombés au fur et à mesure du temps. De plus on m’avait ingéré deux tuyaux qui descendaient de mon nez à mes poumons. Ce jour là, on était venu me chercher pour le bloc opératoire. Je m’étais préparée mentalement,je n’avais plus peur, j’avais suivi l’infirmière qui était venu me chercher dans ma chambre, on avait pris l’ascenseur ensuite, je me suis trouvé dans une grande pièce étrange. C’était vert bleu avec des gens habillaient en tissus vert bizarre. Des lumières bizarre étaient allumées. Je suis monté sur la table, je me suis allongé tranquillement, et on m’a posé un masque,qui avait une odeur atroce. Je me disais dans tête qu’il fallait que je dors rapidement, que sinon on pouvait m’ouvrir éveillé. Du coup, je me suis endormi très rapidement et je me suis réveillé vite.

    Je trouve l’anesthésie et les opérations complètements bizarre, car même si une opération durait une heure ou six heures,j’avais l’impression que cela avait duré que quinze minutes. Olala les réveils en salle de réveil étaient terrible. J’avais du mal à ouvrir mes yeux. Je me rappelle que ce jour là, une infirmière super gentille, m’avait cajolée caressé les cheveux en me disant de ne pas m’inquiéter, que j’allais être emmener dans ma chambre. Après cela plouufff je me suis à moitié rendormi. A vrai dire, j’étais à moitié endormi et à moitié réveillé, car je sentais que l’on m’emmenait dans ma chambre et je sentais de l’air du courant d’air ainsi que le bisou de ma grand-mère sur mon front. Elle me parlait en kurde. Je me suis réveillé tout doucement et j’ai senti deux tuyaux dans mon nez qui partait vers mon front. Je suis sortie le soir même de l’hôpital. Les infirmières, et ma mère m’ont bien enroulé la moitié de ma tête. On voyait que mes cheveux bouclés, mes yeux, mon front et la moitié de mes gros joues.

    Chaque fois que j’entrais chez moi, j’étais gâté pendant 2 jours, ensuite c’était la routine. Une infirmière venait chaque soir avant le dîner, pour introduire du produit dans les tuyaux. Je suis allé une semaine à l’école avec mes tuyaux. Je vous laisse deviner, ce que les enfants de ma classe ont pensé en me voyant dans cet état. J’ai été observé pendant cinq dix minutes, puis j’entendais des chuchotements. Les enfants étaient particulièrement très gentils avec moi. Même les enfants, qui se bagarraient avec moi, et qui étaient méchants ont été très sympa avec moi. Ils rendaient tous service en me disant « ça va gugu?, ça fait pas mal gugu?, pourquoi tu as ces tuyaux gugu?, etc ». Ce qui m’agaçais, était que il était interdit que je sors dans la cour à la récréation . Je ne connais pas la raison, mais je devais rester à l’intérieur de l’école. Un ou deux enfants voulaient rester près de moi, pour jouer aux jeux de société, pour ne pas me laisser toute seule.

    Après une semaine avec mes tuyaux, l’infirmière était venue à la maison pour cette fois, enlever les tuyaux. Cela me faisais tout bizarre, car je sentais le tuyau passer de l’intérieur à ma gorge.

    Le temps a filé, et à neuf, dix ans, j’ai été cette fois-ci hospitalisé à clocheville à Tours. A cette époque, je m’étais fait une amie, avec qui je m’entendais super bien. Je ne me rappelle plus de son prénom, mais elle était d’origine maghrébine. J’ai fait sa rencontre, au moment où les infirmières me faisaient un test d’allergie. On m’avait mis des gouttes de chaque tube, ou il était écrit cacahouète, melon, acariens, etc. Je devais attendre de voir lesquelles allait me faire des petites plaques rouges. Cela me grattait, mais je devais résister et ne pas gratter mon bras. C’est à ce moment là, que j’ai fait la rencontre d’une enfant maghrébine. Une fois le test d’allergie terminé, les infirmières m’ont cet fois introduit un tuyau du nez jusqu’au poumons sans anesthésie. Cela a été très dure pour moi. Les infirmières m’ont tout d’abord prévenu de cette intervention désagréable, j’ai eu le temps de prendre un bon souffle et j’ai tenu la main précieuse de maman. Quand le tuyau passait, elle ne cessait de me répétait, que j’étais une petite fille forte et que j’avais la force de mon grand-père paternel qui était aussi l’oncle de ma mère. Cette motivation m’a beaucoup aidé à ce moment là. J’ai serré les poings à fond et j’ai résisté à ne pas pleurer. J’avais réussi et j’étais très fière de moi. Ensuite j’ai été emmener dans la chambre d’hôpital. De là j’ai pu voir cette amie maghrébine. Elle était devenue ma voisine. J’avais apporté un ours en peluche qui me dépassait de taille, que j’avais porté de la salle de jeu à la chambre pour dormir. La nuit, ni ma voisine et ni moi, dormions rapidement. On faisait des batailles d’oreillers, les infirmières devaient passer et nous dire de dormir tout les 15 minutes. A la fin, on arrêtait et on succombait à la fatigue. Ma voisine était sortie avant moi de l’hôpital. C’était dure pour moi, de me retrouver toute seule dans la chambre. Je suis sortie 2 jours après elle.

    De mes 10 ans jusqu’à mes 13 ans, je faisais une cure thermale au Mondor en Auvergne pour mes poumons malades. Honnêtement, cette cure avait beaucoup de bénéfice sur mes poumons et mon souffle, car mes résultats étaient meilleurs quand je rentrais à la maison. Malheureusement, je ne pas eu de bon souvenir avec les enfants. On se moquait de mes lunettes qui avaient des épais, qui grossissaient mes yeux. Pendant toute mon enfance, j’ai eu plusieurs surnoms à cause de mes lunettes. Je n’avais jamais demandé au Bon Dieu d’être aussi malade des yeux et avoir une hypermétropie puissante + une myopie. En cure tout les soirs, je pleurais au téléphone, car les enfants me bousculaient, m’embêtais et m’insultaient tout les jours. A la fin, je n’ai plus accepté de refaire une cure.

    Au fil du temps, j’ai déménagé en Bretagne à GUIDEL.

    En Bretagne, j’étais de moins en moins hospitalisé et je ne faisais autant attention à ma santé fragile. Ma santé a été encore plus fragile pendant les années au collège. Dans ma vie de scolarité mes années au collège à Queven située dans le Morbihan étaient les pires. Les jeunes m’embêtais, m’harcelaient, me bousculaient, me menaçaient et me faisaient du mal. Ils se moquaient de mes lunettes et de la façon de m’habiller surtout que je subissais une année horrible familiale privée que je ne souhaitais en parler à personne. Ce problème familial me renfermait de plus en plus à l’intérieur de moi. Enfin bref, en quatrième, mes notes étaient vraiment mauvaises mais le pire dans tout cela, et que j’avais extrêmement peur de lever la main pour demander de l’aide au professeur. Du coup mes notes chutaient et on m’a placé dans un autre collège avec une classe spécial ou des élèves étaient en difficultés. C’était cette année le pire de ma scolarité. Les jeune me faisaient du mal. Malgré que j’avais des problèmes de santé et que ses jeunes étaient au courant un de ses jeunes me forçai a fumer une cigarette. Un jour j’en ai eu tellement marre que je suis rentré chez-moi en pleurant. Ma mère a compris ce qu’il se passait même si je ne lui en parlais pas. Ce jour là, j’ai craqué et j’ai tout raconté à ma mère et ma mère a raconté à mon oncle et mon oncle a envoyé mon cousin et ma cousine avec leur pote. Le lendemain, c’était la première fois que je me sentais tranquille zen et bien. Les jeunes m’embêtais toujours et je leur ai avoué que mon cousin allait être devant le portail pour leur parler. Ils ne m’ont pas cru et ils m’ont tous menacés, que si mon cousin n’était pas devant le portail, toute la classe me casserait la figure. J’ai accepté et ils m’ont poussée et bousculé dans les escaliers. Quand j’ai vu ma cousine j’étais énormément rassurée et j’avais des larmes de soulagement. Bref après une discussion etc, nous sommes partis. Croyez moi chère lecteur, que le jour où j’ai eu ce problème je me tellement crispé, je me suis pris la tête tellement fort. Et j’ai eu tellement de peine que le lendemain je suis tombé très malade. Tellement malade que j’ai été hospitalisé deux semaines. Je devais rester plus mais j’en ai eu tellement marre d’être hospitalisé que j’insistais au médecin de me laisser sortir. J’ai eu beaucoup de choses à porter sur mes épaules c’était tellement lourd que mon corps n’a pas pu résister à la faim. Quand je suis revenue au collège, les jeunes étaient plus gentil avec moi. Je pense qu’ils avaient appris pour ma santé et mon hospitalisation.

    Bref les années ont filé et je n’ai plus eu de problème au niveau poumons. Mais en 2009, comme je vous ai expliqué dans mon premier article j’ai été atteinte une polyarthrite Rhumatoïde. Mes os ce sont fragilisés à cause de la cortisone et mes poumons ont été plus infectés. De plus je me suis lâché et je n’ai pas fait attention à mes poumons qui se fragilisaient de plus en plus. J’ai été opéré des sinus pour mes poumons. Je saignais à fond du nez c’était horrible. Ce jour là, a part ma mère et une amie personne ne m’avait demandé de nouvelles. J’avais tellement de peine que j’en ai pleuré dans les bras de ma mère. Jusqu’en 2015, je n’ai pas été hospitalisé rien mais en 2015, le pneumologue m’a annoncé que mes poumons étaient fichus depuis 2012. Que je pouvais être greffé des poumons, et elle m’a envoyé voir un professeur à Rennes puis à Nantes. En 2016, mon VMS c’est à dire ma capacité respiratoire avait baissé à 22%. Je me suis fait beaucoup engueuler par le professeur que je ne lui ai pas répondu car je savais c’était ma faute mais aussi à cause de personne autour de moi, qui m’ont créé une dépression une peine atroce qui a fait que je m’en foutais de ma santé et de ma vie. En 2016, le professeur m’avait expliqué que si je continuais à vivre ainsi, je ne vivrai seulement deux ans. Et qu’il ne voulait pas m’opérer faire la greffe car il me disait que si une personne ne fait attention à ses propres poumons, il ne faira pas attention non plus au nouveau poumons greffé surtout qu’après une greffe, il y’a des médicaments sévère à prendre. Une fois par an je voyais le professeur à Nantes et deux fois par an, je vois un pneumologue dans la région Centre dont j’ai malheureusement déménagé en 2016. Malheureusement, le fait de déménager dans une petite ville appelé VENDÔME me déprime absolument beaucoup plus,

    Mais je garde espoir en me disant que mes médecins et ma psychologue vont m’aider à ce que je partes de VENDÔME. Aujourd’hui mon VMS a augmenté à 25% ce n’est pas assez mais je garde espoir si j’ai augmenté à 25% pourquoi se n’irait pas à 28% par exemple. Cet été 2019, j’ai été hospitalisé une semaine pour des examens de pré greffe. Je me rappelle avoir encore pleurniché quand une infirmière m’a fait le gaz du sang. Elle a piqué un nerfs au lieu de mon artère. Il y’a eu beaucoup de sang sur la table et un peu sur le sol. Je me suis énervé et j’ai demandé à ce que l’on me fasse ce gaz du sang le lendemain matin par une autre infirmière. Croyez-moi je me suis enfermé dans ma salle de bain et je n’arrivais plus à m’arrêter de pleurer.j’en avais marre des piqûres partout des tuyaux par ci par là et d’avoir des examens je n’avais jamais eu.

    Voilà voilà mes lecteurs, aujourd’hui je ne suis pas encore sur liste d’attente d’organes mais à l’avenir je vais devoir m’inscrire. J’ai tellement peur que je souhaite le reculer le plus possible. Aujourd’hui mon Rhumatologue m’a annoncé depuis un mois que je suis atteinte aussi d’un Lupus. Du coup quand on mélange le Lupus avec la Polyarthrite cela donne le Rhupus.

    Cela ne me bouleverse plus je me dis que je bouffe le Lupus la Polyarthrite et le reste que je m’effondrais jamais de ma vie. Je trouve que la dépression est pire que le Lupus et le reste. Quand on a plus de joie de vivre quand notre vie est dirigée par d’autre pour moi le virus les bactéries qui rend malades c’est ce genre de personne.

    Je pense qu’il faut ce soutenir donner le morale pour être fort. J’aurais tellement de choses à dire que même un blog ne suffirait pas et parfois je ne sais pas comment en parler. C’est comme ci que j’avais un coffre a secret qui ne s’ouvre pas à l’intérieur.

    Si vous avez des questions n’hésiter pas à m’en parler en commentaire ou par message privé. J’aimerais beaucoup que vous soyez abonnés à mon sites. Vous pouvez me trouver sur Instagram : melisssa_e

    Facebook : Gulbahar Eren Dersim

    YouTube Mélissa Iren

    Je vous embrasse que Dieu vous protège en commençant par votre santé.

    La Cortisone et la Biothérapie avec la Polyarthrite.

    Gros problème avec la Cortisone et la Biothérapie, car comme je suis porteuse d’une seconde maladie que je fairais un article dessus pour vous en parler un peu plus.

    Je prends la cortisone depuis maintenant 11 ans et quelques mois. Chaque mois, quand j’allais en consultation chez mon Rhumatologue habituel, je n’arrêtais pas de poser la question de « est-ce que la recherche d’un médicament pour guérir la polyarthrite avance? ». Les réponses étaient « oui » ce oui me motivé un peu plus et c’est ce oui qui m’aidait à résister à cette maladie qui me tue de douleurs par moment. Mais pour ma part je n’ai jamais vu l’évolution.

    Je prenais toujours 5 ml de cortisone du nordimet du Tramadol Salazopirine de l’acide Folique. Et je ne voyais aucun progrès vis à vis de mes articulations.

    Je vous expliquerai mieux les raisons de discussion entre pneumologue et rhumatologue sur mon nouveau article qui parlera de mes poumons. Je veux surtout pas être hors sujet vu le titre.

    Aujourd’hui je viens de sortir d’hospitalisation de trois jours et je suis exténué par la maladie et par les décisions de mon rhumatologue qui me font peur et m’inquiète.

    Elle veut baisser la cortisone d’un milligramme tout les mois alors que je prends que 5 milligramme par jour. Et elle ne veut pas que j’augmente si j’ai des douleurs et des poussée jusqu’à la voir et faire une échographie. Elle veut que j’ai des poussée pour faire une échographie et décider de la Biothérapie.

    Cela m’inquiète beaucoup car en Bretagne mon rhumatologue n’a jamais fait de décision pareil et cela se passait bien. Maintenant que j’ai déménagé et que je vois un autre médecin qui baisse ma cortisone pour des poussée m’inquiète.

    Je suis épuisé de vivre avec de tels maladies et surtout de m’inquiète à chaque fois. Les médecins ont du mal parfois à comprendre que je souhaiterais avoir une vie normal le maximum possible.

    Je sais les inconvénients de la cortisone ce médicament fragilise les os fait perdre les cheveux fait des infections etc. Du coup la décision d’une Biothérapie est un peu long pour ma part.

    On m’a expliqué plusieurs fois que la Biothérapie était un traitement génial qui endors la maladie et que l’on vie une vie plus normal et tranquille sans douleurs.

    J’en rêverais d’avoir le droit à ce traitement et ne plus avoir les mains les doigts les coudes abîmés a cause des déformations.

    C’est dure pour moi mais entre personne qui a des problèmes de santé on peut se soutenir moralement. C’est pour cela qu’il est parfois important d’écrire ses expérience et ressenti sur WordPress.

    Ma Polyarthrite évolue.

    Après mon histoire vrai sur « vivre avec ma Polyarthrite, j’ai voulu vous parler de l’évolution de ma maladie.

    A part cette maladie j’ai malheureusement une maladie grave des poumons qui elle aussi a évolué grâce à la Polyarthrite.

    Quand je vous ai expliqué qu’au début de la Polyarthrite j’avais arrêté le Sport s’était aussi pour vous dire qu’en arrêtant tout activité sportive j’ai aggravé ma première maladie des poumons.

    A l’époque j’avais tellement eu des douleurs atroces aux articulations que j’en ai gardé des séquelles physiques et morales. J’avais très peur de faire du sport de peur de déclencher une poussée qui me fairait encore souffrir.

    Sauf qu’en faisant cela j’affaiblissait mes poumons malades que j’avais depuis bébé.

    Mon insuffisance respiratoire a chuté jusqu’à 25%.

    Ma maladie des poumons n’est pas le sujet de mon article. J’espère partager ma dilatation des bronches et de mon insuffisance respiratoire avec vous.

    Actuellement ma Polyarthrite a laissé beaucoup de séquelles au niveau articulation et pulmonaire.

    C’est très compliqué d’évoluer dans la vie avec une tels malades. On ne pas avoir de projet d’avenir car rarement on embauche une reconnu handicapé. J’ai très peur de parler de ma Polyarthrite quand je recherche un emploi.

    Pourtant je suis une des personnes les plus souriantes au monde. Je pense comprendre les personnes je n’aime point vexer blesser parfois à cause de cela moi même je me blesse seul.

    Au jour d’aujourd’hui, je me suis habitué à la Polyarthrite même si mes moments du passé me manque. Je me dis que c’est le destin et on y peut rien, il faut en faire sa force.

    Je serais toujours disponible pour tout vos questions concernant cette maladie auto immune. Il est très important pour ma part de s’entraider mutuellement.

    Je vous souhaite à tous du courage.

    Le debut de ma polyarthrite.

    Je ne connaissais absolument la maladie de la Polyarthrite. Elle est arrivé comme ça d’un coups sans me demander mon avis. Elle avait envie d’apparaître du coup a par de l’accepter au fil des années, je n’ai rien pu faire.

    J’étais à cette époque qu’en deuxième année de CAP Pressing. C’était pour une des formations scolaires le plus difficile, car nous étions 4 fois par semaines au repassage et pendant 8 heures chaque jours.

    Un jour, j’avais de terrible douleur aux épaules, comme j’aimais le sport je me disais que cela devait être des courbatures. Malheureusement, la douleur ne disparaissait pas. Je n’arrivais à changer de position pour dormir tranquillement. Je pouvais juste rester sur le dos tout droit. Le moindre mouvement me faisait serrer les dents. Mais je continuais à aller en cours faire du repassage. Puis, les douleurs ont touché les poignets. Les poignets étaient vraiment l’endroit où je voulais pas avoir mal, si j’avais mal je pourrais pas soulever et faire le repassage. Du coup je n’en parlais pas et croyez moi j’ai fait du repassage pendant des mois et des mois avec des poignets qui me faisaient de plus en plus mal, et qui étaient de plus en plus déformé. Je me plaignais des douleurs, mais je me disais toujours que sa allait passer.

    Malheureusement, rien n’est passé cela c’est empiré de plus en plus. Je pleurais de douleur et je voyais mon poignet gauche déformé. Il était pas beau, on aurait dit un pont avec des poils dessus. Et il me faisait extrêmement mal. Je n’arrivais même plus à manger tellement j’en avais marre.

    Puis, un jour j’ai montré à mes parents l’état de mes poignets et de mes genoux. Quand mes parents on vu l’état de mon poignets gauche, ils étaient choqué, inquiets, énervé (car j’avais été plusieurs fois voir mon médecin traitant pour montrer l’état du poignet, mais on ne m’a jamais rien fait). Quand mes parents, on vu mes articulations, ils se sont directement occupés de moi. Ma mère m’avait demandé m’avait demandé de voir un autre médecin traitant, et elle a eu totalement raison. Le nouveau médecin qui m’avait ausculté à directement détecté que j’avais une polyarthrite. Avant d’être sûr de ce qu’il pensait, il m’avait tout d’abord fait faire des radios des IRM et scanners. Malheureusement, j’étais atteinte d’une polyarthrite Rhumatoïde.

    Mes attentes, mes pensées et mes espérances.

    Je trouve cela encore plus stressant, quand nous avons des douleurs atroces, des déformations sur chaque articulations et que l’on ne sait pas encore ce que l’on a et ce qui nous attend par la suite. Et vous savez ce qui est encore plus? C’est quand, on attend le diagnostic le plus vite possible, pour enfin avoir des traitements pour calmer les douleurs.

    Les médicaments que l’on m’avait prescrits étaient du Doliprane et du Voltarene, ce qui ne m’aidait absolument pas pour mes douleurs.

    J’ai toujours espéré qu’un jour, cette maladie va passer que j’allais guérir et que je ne souffrirais plus du tout. Que ce n’était qu’une mauvaise période. Malheureusement, au lieu de guérir c’était pire.

    Ma première année de vie avec la Polyarthrite.

    Mes premiers jours avec cette maladie, avait été vraiment très très très difficile. Il m’arrivais des jours, où je n’en pouvais plus du tout. Ma vie entière avait été entièrement boulversé par la Polyarthrite. Avant ma maladie, je faisais beaucoup de choses et j’avais plus de force. Je ne pouvais plus faire de ménage, je n’arrivais pas à me laver correctement chaque fois j’avais besoin d’aide de ma famille. J’étais tellement nerveuse à cause des douleurs, que j’avais des sautes d’humeur et je ne mangeais pas assez. Je maigrissais de plus en plus. Il m’arrivais souvent, que je restais bloquer au lit allonger sans réussir à me lever. Même m’assoir étais très difficile. J’avais parfois mal à tout mes articulations comme la nuque, les épaules, les coudes, etc. Et parfois, la douleur touchait qu’une ou deux articulations. Les pires douleurs, étaient la nuque et mes épaules. Je dormais beaucoup, car j’étais fatigué et s’était le moment où j’avais un peu moins mal. Chaque matin, j’attendais le départ au travail de mes parents, pour me faufiler dans leur lit, qui était frais, doux et qui sentait bon. De plus pendant cette très mauvaise période, j’avais besoin de sentir l’odeur de mes parents. Mes parents ont pensé, que j’avais peut-être besoin d’un lit à deux places. Quand j’avais mes douleurs, pendant mon sommeil, j’avais vraiment du mal à me retourner et changer de position pour dormir. La raison était la nuque et mes épaules. Du coup, mes parents m’avaient offert un lit plus grand, pour qu’au lieu de me tourner pour changer de position il serait mieux que je me jette d’un côté du lit au l’autre. C’était déjà beaucoup plus facile pour moi et je dormais un peu mieux. Mais je dormais quand même tout les matins, dans le lit de mes parents. Cela me faisait sentir plus en sécurité.

    C’était vraiment difficile d’accepter ma maladie et c’était dure de vivre avec, dans le quotidien. Un matin, j’avais rendez-vous chez le kinésithérapeute et pour y aller je devais prendre le bus. Je n’avais pas besoin de me préparer comme me maquiller et même me brosser les cheveux car j’avais du mal à lever les bras a cause de mes douleurs de mes épaules. J’arrivais juste à me brosser les dents. Bref, pendant mon trajet pour aller jusqu’à l’arrêt de bus, je marchais à pas de souris. Je n’arrivais pas à marcher rapidement. J’avais extrêmement mal. Au milieu de mon trajet, je mettais mise à pleurer et a m’énerver en même temps que je continuais à marcher jusqu’à l’arrêt. Je pleurais pour deux raisons; la première était le fait que j’avais raté le bus à cause de mes jambes, et la deuxième s’était le regard des conducteurs dans leur voiture. Une voiture avait fait demi tour et elle s’était arrêtée à côté de moi. Un monsieur d’une quarantaine d’années avait baissé la vitre, et m’avait dit, qu’il m’avait vu avoir des difficultés à marcher et qu’il voulait m’aider en m’emmenant à l’endroit où je souhaitais aller, c’est à dire chez le kinésithérapeute. Je m’étais un peu énervé au début, cela me gênait de voir un homme étranger me demander de monter dans sa voiture. J’avais refusé sa proposition en le remerciant, et je lui avais dit, que je ne monte pas dans la voiture d’un étranger. Après cela, il m’avait dit, qu’il n’était pas étranger et qu’il connaissait mes parents couturier à Guidel et qu’il était aussi notre voisin. Vu que j’avais raté le bus, et que je devais aller absolument à mon Rendez-vous, j’ai accepté l’aide de mon voisin. Il avait été vraiment très gentil. Au moment où j’ai accepté la proposition, il était descendu de sa voiture pour m’aider à ouvrir la portière et à attacher ma ceinture, car je n’y arrivais pas. Ce gentil voisin, m’avait déposé pile devant la porte du cabinet de kinésithérapeute. Il y avait un grand trottoir, dont il était interdit de monter dessus ou de ce parker. Mais ce monsieur est quand même monté dessus pour me déposer pile devant le cabinet. Avec l’aide de la kinésithérapeute, il m’avait aidé à descendre de la voiture, de me faire marcher jusqu’à la salle d’attente et me faire assoir. Il m’avait demandé si j’avais besoin d’autre chose avant de partir et je lui non en le remerciant du fond du coeur. Quand ce monsieur est parti, j’avais sangloté, car cela m’avait touché qu’il y est toujours des gens biens sur terre et je pleurais car j’en avais marre que ma maladie avait complètement perturbé changée ma vie du jour au lendemain.

    C’était horrible, car je sanglotais comme un enfant qui était tombé du toboggan et qui s’était écorché le genou. C’était énormément bizarre, car j’avais des saut d’humeur. La kinésithérapeute ne m’a pas gardé, car je pleurais beaucoup et je n’en pouvais plus. Elle avait appelé ma mère qui travaillait dans son atelier de couture. Elle m’a rejoins très rapidement et je voyais qu’elle était triste de me voir ainsi. Elle m’avait fait des câlins, et avait pris mon bras, pour m’aider à marcher jusqu’à l’atelier.

    A l’atelier de couture de ma mère, on avait appelé mon rhumatologue qui était un médecin formidable compréhensible et très gentil. Il m’avait dit de passer tout de suite. Ma mère m’avait accompagné jusqu’au cabinet. Comme d’habitude mon rhumatologue avait examiné mes genoux qui étaient toutes les deux déformées gonflées. Ce jour là, mon médecin avait surpris ma mère et moi, car il avait fait une piqûre dont au lieu d’injecter un médicament, il avait retiré un liquide jaune de mon genou gauche. J’étais vraiment étonné mais qu’est-ce que s’était ce truc jaune bizarre qui avait vraiment la couleur de l’urine. Ensuite, il m’avait injecté un médicament, qui était sûrement de la cortisone. Cette piqûre m’avait soulagé quelques jours et hop les poussée et les douleurs atroces revenaient. J’avais perdu beaucoup de poids, car j’avais mal au mâchoires. À force de me crisper de froncer mes sourcils d’énervement à cause des douleurs, j’avais mal à la tête et je n’avais pas envie de manger. J’avais fin, mais la dépression et les douleurs m’empêchaient de manger. J’avais 50 kilos et j’étais tombé à 44 kilos en seulement un mois pour une taille de 1.58 mètre. J’avais de nature les poignets et les tibias maigrichons mais la s’était pire. Je pouvais joindre mon pouce et mon index quand je faisais en forme de bracelet. Ensuite, quand les médecins ont commencé à me prescrire mes premiers traitements pour endormir la maladie j’allais un peu mieux mais les douleurs sont restées dans ma tête, et les séquelles de mes poussées sont restées comme cicatrices s’était trop tard pour certaines articulations déformées comme at exemple mes doigts de majeurs de mes deux mains.

    La cortisone et le Xprim me soulageaient et pour moi c’était un miracle un bonheur de ne plus souffrir. Les douleurs revenaient de temps en temps mais de moins en moins. Le traitement antidouleurs Xprim me faisait somnoler. J’avais tout le temps sommeil. Puis on m’a changé l’antidouleur on m’a prescrit du tramadol ou Comtramal.

    J’ai constaté que cet anti douleurs me faisait beaucoup plus de bien au niveau. J’étais un peu plus soulagé par rapport au douleurs que j’avais eu quelques mois avant.

    Ma vie mon corps mon quotidien tout avait changé la maladie était la et elle avait tout bousculé sur son passage. Je faisais beaucoup de sport j’arrivais à avoir des 15/20 en sport alors qu’aujourd’hui je n’arrive même plus à soulever un paquet d’eau sans souffrir.

    Au niveau poids j’ai connus le absolument très tres maigre avec 44 kilos pour 1.58 m et le surpoids avec jusqu’à 65 kilos. Aujourd’hui je suis en train de reperdre du poids et j’en suis à 57 kilos. Au début de la maladie j’avais tellement mal et fatigué que je m’endormais plus que je mangeais des repas. Je ne fais plus de sport comme avant mais je marche beaucoup je bouge beaucoup en faisant du ménage. Ma vie professionnelle en a pris très chère aussi malheureusement car personne n’embauche une personne reconnue handicapé. Il doit s’en doute en avoir mais malgré mes dépôts de CV dans garages à l’accueil dans des centres commerciaux, dans des écoles pour être surveillante j’ai eu aucun retour favorable.

    Les gens ont du mal à comprendre certain problème et sans fou royalement si quelqu’un souffres. Je remercie vraiment mais du fond du coeur La MDA de Vannes et la MDPH de Blois de m’avoir aider dans ma vie au niveau financier je remercie beaucoup l’Etat Français du fond du cœur d’aider les gens comme moi. J’essaie à côté du mieux possible à faire du Bénévolat au centre CAF de Vendome dont les collègues étaient adorables. Malheureusement j’ai arrêté pour l’instant à cause d’une autre maladie et à cause de ne pas avoir ni permis ni voiture. J’adore tellement les animaux que j’ai fait du bénévolat auprès des chiens Berger d’Anatolie.

    Je sais que d’autre jeune souffrent de cette maladie et je voudrais leur dire courage à vous en tout les cas vous n’êtes pas seule. Même si parfois on a un grand coup de blues un coup de fatigue un coup de depression ne vous découragez pas. Pensez toujours au pire. On peut quand même marcher bouger et surtout on a beaucoup de chance d’avoir une médecine qui avance ses recherches sur la maladie.

    Restez fort surtout car vous êtes une des personnes qui a le plus de courage.

    À bientôt pour un nouvel article et un nouveau thème.

    Melissa Eren

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