Je souhaite parler à mes lecteurs normalement comme si que l’on était assise devant une tasse de café ou de thé ou de chocolat chaud. 😋
-
Mon enfance avec des poumons et bronches malades.
Malheureusement comme d’autres personnes la nature m’a donné une maladie appelé « une dilatation des Bronches et problème ciliaire les cils qui ne fonctionnent plus ».
J’étais un tout petit bébé quand mes parents ont appris cette mauvaise nouvelle. Je suis née à 8 mois prématuré. Ma mère a du rester 40 jours allongé sans trop bouger, car je ne sais pas pourquoi, mais j’étais un peu trop pressé de venir au monde.
Après ma naissance j’ai été directement mise en couveuse et je ne suis pas entrée chez moi avant un mois à peu près. Le jour ou je suis entré à la maison pour la première fois, je suis très vite tombé malade. Mes parents ont dû me ramener à l’hôpital. C’était là, que le médecin avait diagnostiqué une dilatation des bronches. Une dilatation des bronches ce sont des bronches qui sont à l’intérieur de vos poumons et qui sont épaisses. La normal est qu’ils ne devraient pas être épaisse. Moi elles étaient épaisses du coup l’oxygène à des difficultés à passé. On m’a diagnostiqué que mes cils qui sont à l’intérieur des bronches ne fonctionne plus.
Dans l’image si ce dessous, on peut voir à quoi ressemble les cils pulmonaires. D’après ce que les médecins m’ont appris, les cils ci vous coupez une bronchite et que vous regardez à l’intérieur là on peut voir les cils pulmonaires. Apparemment les cils normal basculent et attrapent les mucus pour empêcher l’infection pulmonaires.
Je vais vous montrer maintenant ci dessous a quoi ressemble une dilatation des bronches.
Une dilatation des bronches sur un scanner c’est les taches blanches que l’on voit. Sur l’image suivante , on peut voir l’intérieur d’une bronches dilatées.
Depuis tout bébé, j’ai grandi avec une dilatation des bronches et les cils qui ne fonctionne plus. Si l’on me pose la question de « est-ce que tu as vécu, une enfance normale » je répondrais non, car effectivement je n’ai pas eu une enfance normale. Biensur Je ne dis pas cela que pour mes maladies.
J’ai beaucoup manqué l’école surtout ma maternelle et ma primaire et les débuts du collège. Quand j’avais 3 4 ans j’ai des souvenirs traumatisants, ou les infirmières m’ont enfermé dans un lit berceau énorme avec des grands barreaux. On aurait dit une cage à bébé. Je pleurais et m’angoissais beaucoup dans ces cages à berceau. Quand ma famille et ma mère me rendaient visite, je me souviens d’être joyeuse heureuse en les voyants arrivé. Mais quand ma mère partait je pleurais beaucoup jusqu’à m’endormir. Si vous voulez savoir, je me sentais un peu abandonné dans cette cage à berceau. Alors en plus de cela, on me faisait des piqûres des prises de sang et des piqûres à catetaire pour mettre un médicament. Imaginez pour un enfant de 3 4 ans de vivres ça sans comprendre pourquoi on me faisait du mal avec les piqûres etc.
Jusqu’à aujourd’hui, j’ai fait beaucoup d’aller retour entre Hopital maison école. Biensur à présent, je suis de moins en moins hospitalisé que mon enfance.
J’ai appris une chose sur les enfants leur émotions ce qu’ils aiment dans ce monde. Moi j’avais toujours rêvé d’avoir une chambre remplie de poupées de maison de poupée etc. J’avais des jouets mais pas une chambre remplie. Mais j’adorais exceptionnellement l’hôpital pour enfant Clocheville à Tours.
J’adorais cet hôpital car chaque fois que je rentrais rien que dans l’accueil j’étais heureuse de voir plein de livre, de jouets comme des maisons de poupée, une cuisinière, un supermarché en jouet, des barbies et des peluches, etc. Honnêtement j’aimais beaucoup cet hôpital avec ses jouets, ses infirmièrs gentils, ses médecins et je me faisais pleins d’amis car il y avait beaucoup d’enfants.
Je vais un peu abréger, car on en finirait pas si je racontais tout en détails. Mais voilà, j’ai été plusieurs fois opéré et hospitalisé dans ma vie.
L’école :
J’ai beaucoup manqué l’école dans mon enfance. J’avais deja un peu du mal en classe en temps normal, mais alors quand je manquais l’école à cause de mes hospitalisations c’était encore pire.
Mais je me débrouillais toujours à essayer de mieux travailler même si j’avais quand même de mauvais résultats. La seule chose qui me faisais de la peine, s’était que la maîtresse nous tirait les cheveux, les oreilles et le fait qu’elle nous tapait sur la tête, lorsque l’on écrivait un peu gros, ou que l’on dépassait la ligne, etc. Elle nous faisait tellement mal, que l’on en pleurait beaucoup.
Plusieurs anecdotes me viens à l’esprit concernant mes hospitalisations à cause de mes poumons malades. Un jour je n’avais qu’entre 8 9 ans, je suis tombé à l’hôpital, je me trimballais une machine un peu bizarre avec moi dans l’hôpital. Quand ma famille venait me rendre visite j’étais toute heureuse, elle m’offrait plein de cadeaux pleins d’attention, etc. Quand elle repartait, j’avais les larmes qui coulait de partout. De mes yeux jusqu’à mon cœur fragile. Vous savez chère lecteur, que je leur disais à plus silencieusement, puis quand ma famille partait, je collais mon nez à la fenêtre, pour les voir encore. On me voyait de ma fenêtre mes sœurs, et mes parents me faisaient au revoir de la main avec le sourire au lèvres. De la je pleurais encore encore et encore car il manquait que moi entre eux. Et je ne pouvais pas y être à ce moment là. Je me rappelle que dans cet hôpital, je m’étais fait une copine grand mère. Entre enfant et personne âgée, on se soutenait mutuellement. Quand j’en avais marre de la télé, j’allais dans la salle commune ou cette dame était assise à lire. Quand on se voyait, elle me demandait comment j’allais, elle me parlait de son petit caniche noire, de ses petits enfants, etc. On s’appréciait tellement qu’après mon hospitalisation, je la rendais visite devant les cages d’escalier de son appartement. Je connaissais déjà ses petits-enfants. Une des filles étaient dans ma classe à la maternelle.
Quand j’étais sortie de l’hôpital, le médecin m’avait prescrit une machine très étrange qui sortait des bulles étranges. À vrai dire, parfois j’en avais assez des médicaments qui duraient longtemps à prendre. Je détestais la kinésithérapie, alors que les médecins étaient très strictes la dessus. La kinésithérapie était la thérapie la plus importante pour mes poumons. Mais malheureusement je n’y allais pas parfois à mon rendez-vous .
Je n’avais plus peur des opérations ni des piqûres. Plus j’ai grandi plus j’ai eu des examens etc. A 9 ans, je m’étais fait opérer des oreilles j’ai eu des diabolos qui sont tombés au fur et à mesure du temps. De plus on m’avait ingéré deux tuyaux qui descendaient de mon nez à mes poumons. Ce jour là, on était venu me chercher pour le bloc opératoire. Je m’étais préparée mentalement,je n’avais plus peur, j’avais suivi l’infirmière qui était venu me chercher dans ma chambre, on avait pris l’ascenseur ensuite, je me suis trouvé dans une grande pièce étrange. C’était vert bleu avec des gens habillaient en tissus vert bizarre. Des lumières bizarre étaient allumées. Je suis monté sur la table, je me suis allongé tranquillement, et on m’a posé un masque,qui avait une odeur atroce. Je me disais dans tête qu’il fallait que je dors rapidement, que sinon on pouvait m’ouvrir éveillé. Du coup, je me suis endormi très rapidement et je me suis réveillé vite.
Je trouve l’anesthésie et les opérations complètements bizarre, car même si une opération durait une heure ou six heures,j’avais l’impression que cela avait duré que quinze minutes. Olala les réveils en salle de réveil étaient terrible. J’avais du mal à ouvrir mes yeux. Je me rappelle que ce jour là, une infirmière super gentille, m’avait cajolée caressé les cheveux en me disant de ne pas m’inquiéter, que j’allais être emmener dans ma chambre. Après cela plouufff je me suis à moitié rendormi. A vrai dire, j’étais à moitié endormi et à moitié réveillé, car je sentais que l’on m’emmenait dans ma chambre et je sentais de l’air du courant d’air ainsi que le bisou de ma grand-mère sur mon front. Elle me parlait en kurde. Je me suis réveillé tout doucement et j’ai senti deux tuyaux dans mon nez qui partait vers mon front. Je suis sortie le soir même de l’hôpital. Les infirmières, et ma mère m’ont bien enroulé la moitié de ma tête. On voyait que mes cheveux bouclés, mes yeux, mon front et la moitié de mes gros joues.
Chaque fois que j’entrais chez moi, j’étais gâté pendant 2 jours, ensuite c’était la routine. Une infirmière venait chaque soir avant le dîner, pour introduire du produit dans les tuyaux. Je suis allé une semaine à l’école avec mes tuyaux. Je vous laisse deviner, ce que les enfants de ma classe ont pensé en me voyant dans cet état. J’ai été observé pendant cinq dix minutes, puis j’entendais des chuchotements. Les enfants étaient particulièrement très gentils avec moi. Même les enfants, qui se bagarraient avec moi, et qui étaient méchants ont été très sympa avec moi. Ils rendaient tous service en me disant « ça va gugu?, ça fait pas mal gugu?, pourquoi tu as ces tuyaux gugu?, etc ». Ce qui m’agaçais, était que il était interdit que je sors dans la cour à la récréation . Je ne connais pas la raison, mais je devais rester à l’intérieur de l’école. Un ou deux enfants voulaient rester près de moi, pour jouer aux jeux de société, pour ne pas me laisser toute seule.
Après une semaine avec mes tuyaux, l’infirmière était venue à la maison pour cette fois, enlever les tuyaux. Cela me faisais tout bizarre, car je sentais le tuyau passer de l’intérieur à ma gorge.
Le temps a filé, et à neuf, dix ans, j’ai été cette fois-ci hospitalisé à clocheville à Tours. A cette époque, je m’étais fait une amie, avec qui je m’entendais super bien. Je ne me rappelle plus de son prénom, mais elle était d’origine maghrébine. J’ai fait sa rencontre, au moment où les infirmières me faisaient un test d’allergie. On m’avait mis des gouttes de chaque tube, ou il était écrit cacahouète, melon, acariens, etc. Je devais attendre de voir lesquelles allait me faire des petites plaques rouges. Cela me grattait, mais je devais résister et ne pas gratter mon bras. C’est à ce moment là, que j’ai fait la rencontre d’une enfant maghrébine. Une fois le test d’allergie terminé, les infirmières m’ont cet fois introduit un tuyau du nez jusqu’au poumons sans anesthésie. Cela a été très dure pour moi. Les infirmières m’ont tout d’abord prévenu de cette intervention désagréable, j’ai eu le temps de prendre un bon souffle et j’ai tenu la main précieuse de maman. Quand le tuyau passait, elle ne cessait de me répétait, que j’étais une petite fille forte et que j’avais la force de mon grand-père paternel qui était aussi l’oncle de ma mère. Cette motivation m’a beaucoup aidé à ce moment là. J’ai serré les poings à fond et j’ai résisté à ne pas pleurer. J’avais réussi et j’étais très fière de moi. Ensuite j’ai été emmener dans la chambre d’hôpital. De là j’ai pu voir cette amie maghrébine. Elle était devenue ma voisine. J’avais apporté un ours en peluche qui me dépassait de taille, que j’avais porté de la salle de jeu à la chambre pour dormir. La nuit, ni ma voisine et ni moi, dormions rapidement. On faisait des batailles d’oreillers, les infirmières devaient passer et nous dire de dormir tout les 15 minutes. A la fin, on arrêtait et on succombait à la fatigue. Ma voisine était sortie avant moi de l’hôpital. C’était dure pour moi, de me retrouver toute seule dans la chambre. Je suis sortie 2 jours après elle.
De mes 10 ans jusqu’à mes 13 ans, je faisais une cure thermale au Mondor en Auvergne pour mes poumons malades. Honnêtement, cette cure avait beaucoup de bénéfice sur mes poumons et mon souffle, car mes résultats étaient meilleurs quand je rentrais à la maison. Malheureusement, je ne pas eu de bon souvenir avec les enfants. On se moquait de mes lunettes qui avaient des épais, qui grossissaient mes yeux. Pendant toute mon enfance, j’ai eu plusieurs surnoms à cause de mes lunettes. Je n’avais jamais demandé au Bon Dieu d’être aussi malade des yeux et avoir une hypermétropie puissante + une myopie. En cure tout les soirs, je pleurais au téléphone, car les enfants me bousculaient, m’embêtais et m’insultaient tout les jours. A la fin, je n’ai plus accepté de refaire une cure.
Au fil du temps, j’ai déménagé en Bretagne à GUIDEL.
En Bretagne, j’étais de moins en moins hospitalisé et je ne faisais autant attention à ma santé fragile. Ma santé a été encore plus fragile pendant les années au collège. Dans ma vie de scolarité mes années au collège à Queven située dans le Morbihan étaient les pires. Les jeunes m’embêtais, m’harcelaient, me bousculaient, me menaçaient et me faisaient du mal. Ils se moquaient de mes lunettes et de la façon de m’habiller surtout que je subissais une année horrible familiale privée que je ne souhaitais en parler à personne. Ce problème familial me renfermait de plus en plus à l’intérieur de moi. Enfin bref, en quatrième, mes notes étaient vraiment mauvaises mais le pire dans tout cela, et que j’avais extrêmement peur de lever la main pour demander de l’aide au professeur. Du coup mes notes chutaient et on m’a placé dans un autre collège avec une classe spécial ou des élèves étaient en difficultés. C’était cette année le pire de ma scolarité. Les jeune me faisaient du mal. Malgré que j’avais des problèmes de santé et que ses jeunes étaient au courant un de ses jeunes me forçai a fumer une cigarette. Un jour j’en ai eu tellement marre que je suis rentré chez-moi en pleurant. Ma mère a compris ce qu’il se passait même si je ne lui en parlais pas. Ce jour là, j’ai craqué et j’ai tout raconté à ma mère et ma mère a raconté à mon oncle et mon oncle a envoyé mon cousin et ma cousine avec leur pote. Le lendemain, c’était la première fois que je me sentais tranquille zen et bien. Les jeunes m’embêtais toujours et je leur ai avoué que mon cousin allait être devant le portail pour leur parler. Ils ne m’ont pas cru et ils m’ont tous menacés, que si mon cousin n’était pas devant le portail, toute la classe me casserait la figure. J’ai accepté et ils m’ont poussée et bousculé dans les escaliers. Quand j’ai vu ma cousine j’étais énormément rassurée et j’avais des larmes de soulagement. Bref après une discussion etc, nous sommes partis. Croyez moi chère lecteur, que le jour où j’ai eu ce problème je me tellement crispé, je me suis pris la tête tellement fort. Et j’ai eu tellement de peine que le lendemain je suis tombé très malade. Tellement malade que j’ai été hospitalisé deux semaines. Je devais rester plus mais j’en ai eu tellement marre d’être hospitalisé que j’insistais au médecin de me laisser sortir. J’ai eu beaucoup de choses à porter sur mes épaules c’était tellement lourd que mon corps n’a pas pu résister à la faim. Quand je suis revenue au collège, les jeunes étaient plus gentil avec moi. Je pense qu’ils avaient appris pour ma santé et mon hospitalisation.
Bref les années ont filé et je n’ai plus eu de problème au niveau poumons. Mais en 2009, comme je vous ai expliqué dans mon premier article j’ai été atteinte une polyarthrite Rhumatoïde. Mes os ce sont fragilisés à cause de la cortisone et mes poumons ont été plus infectés. De plus je me suis lâché et je n’ai pas fait attention à mes poumons qui se fragilisaient de plus en plus. J’ai été opéré des sinus pour mes poumons. Je saignais à fond du nez c’était horrible. Ce jour là, a part ma mère et une amie personne ne m’avait demandé de nouvelles. J’avais tellement de peine que j’en ai pleuré dans les bras de ma mère. Jusqu’en 2015, je n’ai pas été hospitalisé rien mais en 2015, le pneumologue m’a annoncé que mes poumons étaient fichus depuis 2012. Que je pouvais être greffé des poumons, et elle m’a envoyé voir un professeur à Rennes puis à Nantes. En 2016, mon VMS c’est à dire ma capacité respiratoire avait baissé à 22%. Je me suis fait beaucoup engueuler par le professeur que je ne lui ai pas répondu car je savais c’était ma faute mais aussi à cause de personne autour de moi, qui m’ont créé une dépression une peine atroce qui a fait que je m’en foutais de ma santé et de ma vie. En 2016, le professeur m’avait expliqué que si je continuais à vivre ainsi, je ne vivrai seulement deux ans. Et qu’il ne voulait pas m’opérer faire la greffe car il me disait que si une personne ne fait attention à ses propres poumons, il ne faira pas attention non plus au nouveau poumons greffé surtout qu’après une greffe, il y’a des médicaments sévère à prendre. Une fois par an je voyais le professeur à Nantes et deux fois par an, je vois un pneumologue dans la région Centre dont j’ai malheureusement déménagé en 2016. Malheureusement, le fait de déménager dans une petite ville appelé VENDÔME me déprime absolument beaucoup plus,
Mais je garde espoir en me disant que mes médecins et ma psychologue vont m’aider à ce que je partes de VENDÔME. Aujourd’hui mon VMS a augmenté à 25% ce n’est pas assez mais je garde espoir si j’ai augmenté à 25% pourquoi se n’irait pas à 28% par exemple. Cet été 2019, j’ai été hospitalisé une semaine pour des examens de pré greffe. Je me rappelle avoir encore pleurniché quand une infirmière m’a fait le gaz du sang. Elle a piqué un nerfs au lieu de mon artère. Il y’a eu beaucoup de sang sur la table et un peu sur le sol. Je me suis énervé et j’ai demandé à ce que l’on me fasse ce gaz du sang le lendemain matin par une autre infirmière. Croyez-moi je me suis enfermé dans ma salle de bain et je n’arrivais plus à m’arrêter de pleurer.j’en avais marre des piqûres partout des tuyaux par ci par là et d’avoir des examens je n’avais jamais eu.
Voilà voilà mes lecteurs, aujourd’hui je ne suis pas encore sur liste d’attente d’organes mais à l’avenir je vais devoir m’inscrire. J’ai tellement peur que je souhaite le reculer le plus possible. Aujourd’hui mon Rhumatologue m’a annoncé depuis un mois que je suis atteinte aussi d’un Lupus. Du coup quand on mélange le Lupus avec la Polyarthrite cela donne le Rhupus.
Cela ne me bouleverse plus je me dis que je bouffe le Lupus la Polyarthrite et le reste que je m’effondrais jamais de ma vie. Je trouve que la dépression est pire que le Lupus et le reste. Quand on a plus de joie de vivre quand notre vie est dirigée par d’autre pour moi le virus les bactéries qui rend malades c’est ce genre de personne.
Je pense qu’il faut ce soutenir donner le morale pour être fort. J’aurais tellement de choses à dire que même un blog ne suffirait pas et parfois je ne sais pas comment en parler. C’est comme ci que j’avais un coffre a secret qui ne s’ouvre pas à l’intérieur.
Si vous avez des questions n’hésiter pas à m’en parler en commentaire ou par message privé. J’aimerais beaucoup que vous soyez abonnés à mon sites. Vous pouvez me trouver sur Instagram : melisssa_e
Facebook : Gulbahar Eren Dersim
YouTube Mélissa Iren
Je vous embrasse que Dieu vous protège en commençant par votre santé.
Je suis Gulbahar (rose de saison) 